Settimana della sclerosi multipla, tra ricerca e diritti. Poche tutele per i lavoratori
#insiemepiùforti: è l’hashtag scelto quest’anno dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per la settimana nazionale dedicata alla malattia, che è iniziata lunedì 1 giugno e terminerà domenica 7. Un ricco programma di appuntamenti per fare il punto sullo stato della ricerca in Italia e nel mondo. Ma non solo. Anche l’advocacy e i diritti dei pazienti saranno oggetto di discussione, a partire dalla presentazione dei dati del Dossier “Covid-19 e Sclerosi Multipla”, anteprima del Barometro della sclerosi multipla 2020. Gli incontri si svolgono online, sono aperti a tutti ed è possibile seguirli sui canali social dell’associazione e sul sito aism.it.
Gli incontri in programma
La giornata di oggi è iniziata con un momento di dialogo e condivisione con le istituzioni sul tema Sclerosi Multipla e salute. Gli incontri con le istituzioni avranno luogo anche giovedì e venerdì per discutere di ricerca, lavoro e inclusione sociale. Oggi pomeriggio, invece, si parlerà dei nuovi trattamenti e delle prospettive future di cura della malattia, e del legame tra alimentazione e sclerosi multipla. Nei prossimi giorni si discuterà di cellule staminali, neuroimmagini, neuroriabilitazione e del rapporto tra pandemia e SM. In particolare, l’attenzione sarà rivolta all’impatto che la pandemia Covid-19 ha avuto sulle persone con sclerosi multipla. Verranno, infatti, presentati i primi dati del Dossier “Covid-19 e Sclerosi Multipla” - che stanno emergendo dal progetto di raccolta dati internazionale (MuSc-19) realizzato da AISM in collaborazione con la Società Italiana di Neurologia.Diritto al lavoro durante e dopo la pandemia
Dai dati emerge che uno degli ambiti più colpiti nella vita delle persone con sclerosi multipla è il lavoro: per il 46% tra chi ha una disabilità minima e per il 36% tra chi ha una disabilità lieve. Negli ultimi 100 giorni, infatti, molte persone hanno dovuto scegliere tra il rischio di contagio e la perdita di reddito. Solamente una persona su tre ha ottenuto lo smartworking; alcuni hanno goduto dell’estensione dei giorni di permesso previsti dalla Legge 104/92; altri (il 40%) hanno fatto ricorso a ferie, mentre il 30% si è messo in malattia. Molte chiamate al Numero Verde di AISM e agli sportelli territoriali dell’Associazione hanno avuto come oggetto il tema delle assenze dal lavoro per rischio da immunodepressione e la possibilità di presentare richiesta di aggravamento o ricorso per ottenere il riconoscimento necessario e accedere così alle agevolazioni previste per l’emergenza. Il tema del lavoro durante la pandemia è, infatti, strettamente intrecciato a quello dell’accertamento medico-legale: circa il 40% delle persone con SM ha segnalato di aver avuto difficoltà con le procedure medico-legali. E, se fra i dipendenti uno su 5 ha perso il reddito, il dato sale a quasi due lavoratori su tre nel caso dei lavoratori autonomi con sclerosi multipla. Tra questi, uno su tre teme di perdere il lavoro.
Sospensione delle cure
La pandemia ha, inoltre, significato sospensione o rinvio delle prestazioni sanitarie, rinuncia alle cure, congelamento della riabilitazione, sospensione dell'assistenza domiciliare e maggiori spese. In linea con le disposizioni del Ministero della Salute, l’88% dei Centri SM ha, infatti, dovuto rimandare o cancellare le visite di controllo, che generalmente avvengono con una cadenza trimestrale o semestrale. Sono state garantite le sole urgenze, con particolare attenzione verso episodi di ricaduta. Il 60% delle persone ha segnalato difficoltà nelle cure; il 40% ha avuto problemi nell’accesso a terapie farmacologiche specifiche; il 70% ha interrotto la riabilitazione; una su tre non ha ricevuto servizi ambulatoriali e il 60% non ha ricevuto assistenza domiciliare. Considerando le dieci settimane di durata della Fase 1 dell’emergenza, si stima che la spesa media delle persone con SM per far fronte alla carenza di cura si attesti intorno ai 1.100 euro complessivi, che diventano 1.600 euro in chi ha disabilità severa.Solitudine e ansia
C’è poi l’inevitabile conseguenza della sofferenza emotiva: la situazione di forte isolamento ha, infatti, generato ansia e depressione, sia per i pazienti sia per i familiari e i caregiver. Una persona su tre non ha ricevuto alcun supporto psicologico e il 60% dei caregiver di persone con SM grave presenta un livello di stress eccessivo. Il 47% dei pazienti teme un peggioramento a causa delle mancate cure e dello stress ed è sfiduciato rispetto al futuro: in particolare, due persone su tre si sentono isolate e una su due convive con uno stato di ansia a causa della pandemia e del rischio contagio. Questi dati mettono in luce la necessità di rendere concreto il diritto alla salute sancito nella Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla: ripensare i servizi sanitari per garantire l’accesso alle cure, organizzare una rete di patologia con più personale sanitario dedicato, più trattamenti, più telemedicina, più servizi sanitari e sociali sul territorio. Ma non solo. È importante sviluppare anche nuove politiche per assicurare il diritto al lavoro, oltre l’emergenza. È questo, infatti, ciò a cui AISM mira promuovendo il dialogo con le istituzioni e gli stakeholder.