Il coraggio di Sissi

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Ho deciso di dare spazio nel mio editoriale a un’amica per presentare una nuova avventura. Sissi mi ha tanto colpito per la testimonianza, il coraggio e la fede di questi mesi. Ha investito tutti, amici, genitori e fratelli; ha introdotto una sguardo diverso nel guardare gli amici e le circostanze di tutti i giorni e per questo la ringrazio con questo suggerimento di lettura per tutti.

In vista dell’8 maggio, Giornata mondiale sul tumore ovarico, e grazie a 7 donne incredibili che sono diventate le socie fondatrici, è nata Acto Toscana-Ets. La presidente è la giovanissima Silvia Simoncini, educatrice e futura pedagogista di 25 anni che dal 17 giugno del 2019 combatte contro un carcinoma ovarico al terzo stadio. Silvia è seguita dall’Istituto Europeo di Oncologia di Milano, e in particolare dalla dott.ssa Maria Cristina Petrella, specialista in oncologia presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi con un’importante esperienza nella gestione della patologia ginecologica oncologica avendo lavorato nei centri di riferimento per tumori ovarici in Italia e in Francia.

“È stato tutto molto improvviso – racconta Silvia -, non ho avuto sintomi; soltanto un gonfiore addominale. Da un’ecografia sono emerse delle cisti, ma l’ospedale mi ha rimandata a casa. È stato il mio ginecologo a decidere l’operazione. C’era solo il 3% di probabilità, eppure dalla biopsia ha capito che si trattava di un tumore maligno e che bisognava asportare ovaie e utero. Quello che dico sempre è che sono una persona speciale per essere rientrata in una statistica così piccola!”.

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Fortunatamente, il recupero post-operatorio è stato veloce e in una settimana è tornata a casa. Dopo un mese e mezzo è arrivato il periodo della chemioterapia, preceduto da altre tre operazioni a causa di alcune complicanze, è stato molto difficile ma grazie all’aiuto degli amici e dei parenti è riuscita a viverlo con serenità. Attualmente segue un trattamento farmacologico contro le recidive. “La malattia ha stravolto un po’ tutta la mia vita. La cosa più dura è stata accettare l’idea di non poter avere figli. Da quando è iniziato tutto vedo la vita con occhi diversi e vivo con un’intensità molto più forte, ho capito l’importanza di non affrontare in solitudine le terapie e le sfide che questa patologia ti pone, e proprio per questo mi è nato il desiderio di aiutare chi non è fortunato come me a ricevere il sostegno e il supporto necessari”.

Fondamentale è stato il rapporto con la dott.ssa Petrella, con cui si è subito trovata e che le ha proposto di aderire al progetto di Acto Toscana Onlus, un’associazione nascente, inserita nella rete Acto-Alleanza contro il tumore ovarico, nata nel 2010 grazie a un gruppo di pazienti e ginecologi-oncologi. “L’obiettivo – spiega Petrella – è quello di unire in una vera e propria alleanza pazienti, ricercatori, medici e strutture sul territorio, ciascuno con le proprie competenze, nella costruzione di un progetto comune di lotta contro il tumore ovarico”.

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Stando ai dati italiani secondo il Registro Tumori (Airtum), sono circa 5.200 i nuovi casi annui di tumore ovarico in Italia e più di 30mila le donne attualmente in trattamento. Purtroppo, a differenza di altre situazioni oncologiche il tumore ovarico è una patologia molto insidiosa sia per l’assenza di sintomi specifici e spesso tardivi, sia per la mancanza di strumenti di prevenzione e di test di screening precoci. Il 60% delle donne affette viene diagnosticata a uno stadio avanzato e di conseguenza le probabilità di guarigione diminuiscono. Le cause di questa patologia sono multifattoriali, ma è ormai noto che un ruolo predominante è rappresentato dalla familiarità (25% circa di tumori ovarici).

La presenza della mutazione del gene BRCA 1 e BRCA 2 determina un’alterazione genetica che predispone prevalentemente all’insorgenza di tumori ovarici e di tumori della mammella. Essere portatori di tale mutazione comporta una maggiore probabilità, ma non la certezza, di ammalarsi, da qui l’importanza di una corretta informazione e divulgazione perché sono ormai note le strategie di prevenzione se la mutazione venisse diagnosticata prima della comparsa della malattia.

“Attraverso l’associazione vogliamo quindi, nel territorio toscano e in accordo con il programma nazionale dell’Acto, promuovere la conoscenza del tumore ovarico e le iniziative sul territorio volte a favorire la diagnosi tempestiva; facilitare l’accesso a cure di qualità; promuovere e stimolare la ricerca scientifica; sostenere i diritti delle pazienti.

Vorrei inoltre, ed è un progetto che sta molto a cuore a me e al comitato tecnico scientifico, promuovere non solo campagne di divulgazione sulla malattia e sui percorsi di cura, ma accompagnare le donne durante il percorso con progetti sulla qualità di vita che possono spaziare dall’alimentazione all’attività fisica, alla sessualità, all’estetica e alla medicina integrata. Le nostre pazienti grazie ai notevoli sviluppi terapeutici sul tumore ovarico possono vivere a lungo e devono vivere bene. Da qui tutto il nostro sostegno per la loro qualità di vita.

Silvia per la sua giovane età, per il suo percorso oncologico e soprattutto per il suo carisma e la sua energia, è la persona giusta per affiancare attraverso l’Associazione le donne toscane affette da patologie ginecologiche oncologiche nel loro percorso,”perché da soli si va più veloce, ma insieme si va più lontano”, aggiunge Petrella.

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